Дитяче серце в дорослому тілі. Як із вродженими вадами живуть повним життям і після 40+
Ще кілька десятиліть тому більшість дітей зі складними вродженими вадами серця просто не ставали дорослими. Сьогодні все кардинально змінилося: найстарші пацієнти з такими патологіями доживають до 70-80 років, сприймають свій діагноз як хронічний стан з необхідністю ходити до лікаря. Про появу унікального напрямку медицини ACHD (або GUCH), важливість спорту та планування вагітності, а також про те, чому турбота про серце включає вакцинацію, у колонці для РБК-Україна розповідає серцево-судинний хірург та дитячий кардіолог Центру кардіології та кардіохірургії МОЗ України Маріанна Кривоус.
Головне:
- Перехід у дорослість: понад 90% дітей із вродженими вадами тепер виростають, і дорослих із такими діагнозами у світі вже більше, ніж дітей.
- Рух замість обмежень: правильна фізична активність безпечна та корисна, а гіподинамія несе значно більші ризики для серця.
- Планова вагітність: успішне материнство можливе, але потребує попередньої оцінки ризиків кардіологом та акушером-гінекологом.
- Психологічна допомога: тривога й депресія частіше турбують таких пацієнтів, тому ментальний супровід прямо впливає на якість життя.
- Захист від інфекцій: вакцинація від грипу, ковіду, пневмококу та гепатиту B захищає пошкоджене серце від небезпечних ускладнень.
- Вікові виклики: з роками до вродженої вади можуть додатися гіпертензія чи діабет, що вимагає профілактики набутих хвороб.
Пробігаючи через хол Центру, де я працюю, я часто зустрічаю знайомі обличчя мам своїх пацієнтів і часом зовсім не впізнаю дітей. Вони надто швидко стають високими підлітками, а потім – цікавими дорослими.
Ще десять років тому я була лікуючим лікарем хлопчика, а тепер біля ординаторської мене чекає самостійний молодий чоловік із тортом. Колись я оперувала дівчинку з косами, а сьогодні бачу її фотографії від професійного модельного агентства.
Саме заради таких моментів ми працюємо.
Ще кілька десятиліть тому більшість дітей зі складними вродженими вадами серця просто не ставали дорослими. Сьогодні ситуація кардинально змінилася. Завдяки розвитку дитячої кардіохірургії та кардіології понад 90% дітей із вродженими вадами серця досягають дорослого віку. У багатьох країнах дорослих із вродженими вадами серця вже більше, ніж дітей.
Саме тому у світі з'явився окремий напрямок кардіології – Adult Congenital Heart Disease (ACHD або GUCH), який займається дорослими пацієнтами з вродженими вадами серця.
Найстарші пацієнти з окремими вродженими вадами сьогодні живуть 70-80 років. Це означає, що вроджена вада серця дедалі частіше стає не вироком, а хронічним станом, з яким можна прожити довге, активне і насичене життя.
Але є одна важлива річ, яку пацієнти часто не усвідомлюють.
Операція в дитинстві не означає, що історія із серцем закінчилася
Для більшості пацієнтів це означає початок нового етапу життя, коли необхідне регулярне спостереження у спеціалістів. Адже навіть після успішної корекції можуть нові виклики та потреба у повторних втручаннях.
Саме тому в багатьох країнах працюють спеціалізовані центри ACHD, де пацієнта супроводжує команда кардіологів, кардіохірургів, аритмологів, акушерів, генетиків, психологів та реабілітологів. У Центрі кардіології та кардіохірургії така команда також є. Найкращих результатів ми досягаємо тоді, коли дитячі та дорослі спеціалісти ведуть пацієнта разом, забезпечуючи безперервність спостереження.
Жити повним життям – можливо
Найприємніше у моїй роботі – бачити, як наші пацієнти навчаються, працюють, подорожують, створюють сім'ї, займаються спортом і приходять на планові огляди вже не як діти, а як дорослі люди зі своїми планами та мріями.
Якість життя далеко не завжди залежить від складності самої вади. Міжнародні дослідження показали, що набагато більше значення мають психологічний стан, можливість працювати, підтримка родини та хороше самопочуття.
Саме тому сучасне лікування GUCH-пацієнтів давно вийшло за межі операційної.
Чи можна займатися спортом?
Один із найпоширеніших міфів, який ми чуємо від пацієнтів: "Мені не можна фізичні навантаження".
Насправді все навпаки.
Сучасні рекомендації наголошують: обмеження фізичної активності мають бути винятком, а не правилом. Для більшості дорослих із вродженими вадами серця ризик малорухомого способу життя набагато вищий, ніж ризик правильно підібраних фізичних навантажень.
Після операції наші пацієнти ще в реанімації починають працювати з командою реабілітологів. Згодом більшість із них можуть повернутися до активного життя, займатися фітнесом, плаванням, бігом чи іншими видами спорту.
Чи варто без підготовки бігти марафон? Звичайно, ні. Але чи можливо це після грамотного обстеження, тренувань і супроводу кардіолога? У багатьох випадках – так.
Чи можна завагітніти?
Багато жінок із вродженими вадами серця можуть успішно народити здорову дитину.
Однак вагітність повинна бути запланованою. Потрібно заздалегідь оцінити ризики разом із кардіологом і акушером-гінекологом, які мають досвід ведення таких пацієнток. При окремих складних вадах серця вагітність залишається високоризикованою, тому рішення завжди приймається індивідуально.
Психологічне здоров'я так само важливе, як і фізичне!
Багато наших пацієнтів пережили кілька операцій, довгі госпіталізації, обмеження у дитинстві та хвилювання за власне майбутнє.
Тому тривога чи депресія зустрічаються у них частіше, ніж у загальній популяції.
Саме тому вчасна психологічна підтримка допомагає легше адаптуватися до хронічного захворювання, краще дотримуватися лікування і, зрештою, жити якісніше.
Вакцинація – це теж турбота про серце
Часто пацієнти дивуються, чому кардіолог нагадує про щеплення.
Відповідь проста: грип, COVID-19, пневмонія чи інші інфекції можуть значно погіршувати перебіг серцевих захворювань, провокувати аритмії, серцеву недостатність і додаткові госпіталізації.
Саме тому міжнародні рекомендації радять дорослим із вродженими вадами серця дотримуватися календаря вакцинації та додатково вакцинуватися проти грипу, а також – проти пневмококової інфекції та COVID-19. Гепатиту B – при частих госпіталізаціях або планованих оперативних втручаннях. Кору, краснухи, паротиту – за відсутності імунітету.
З віком з'являються нові виклики
Ще одна особливість дорослих пацієнтів із вродженими вадами серця полягає в тому, що вони дорослішають так само, як і всі інші.
Разом із віком можуть розвиватися артеріальна гіпертензія, підвищений холестерин, цукровий діабет, ожиріння чи ішемічна хвороба серця. Ці захворювання здатні впливати на прогноз не менше, ніж сама вроджена вада.
Сучасний GUCH-пацієнт потребує не лише контролю своєї вродженої патології, а й профілактики набутих серцево-судинних захворювань. Контроль артеріального тиску, рівня холестерину, глюкози крові, фізична активність, здорове харчування та відмова від куріння стають такими ж важливими, як ехокардіографія чи консультація кардіолога.
У Центрі кардіології та кардіохірургії ми прагнемо, щоб пацієнт отримував саме такий комплексний супровід – від дитинства до дорослого життя.
Коли сьогодні я зустрічаю в коридорах своїх колишніх маленьких пацієнтів, які приходять уже не на чергову операцію, а на плановий огляд, приводять своїх дітей або діляться новинами про роботу й подорожі, я щоразу думаю: саме заради цього існує дитяча кардіохірургія.
Ми оперуємо не лише серце.
Ми допомагаємо дитині вирости і прожити своє повноцінне життя.
Увага: Цей матеріал має виключно загальноосвітній характер і не є медичною консультацією. Інформація призначена для ознайомлення з можливими симптомами, причинами та методами виявлення захворювань, але не повинна використовуватись для самодіагностики або самолікування. РБК-Україна не несе відповідальності за діагнози, поставлені на основі матеріалів сайту. У разі проблем зі здоров’ям обов’язково зверніться до кваліфікованого лікаря.