Моя війна. Історія незламності мами, яка виховує дитину з інвалідністю
Про те, як сім'я Терехових дізналась, що їхній молодший син отримав невиліковний діагноз, та як мама, крім власної дитини, стала опорою й для інших дітей з інвалідністю - в матеріалі РБК-Україна.
Коли в сім’ю вривається невиліковна хвороба - це страшно. А особливо, коли удар на себе приймає дитина. Одеситка Наталія Терехова сім років тому дізналась про те, що у її сина Артема цукровий діабет. Спочатку вона не розуміла, як бути, але потім віднайшла в собі сили стати для нього міцною опорою, а згодом - і для інших людей.
Сьогодні жінка адмініструє всі соціальні проєкти найстарішого благодійного фонду Одеси – "Добрий Самарянин". Фонду 30 років, 26 з них Наталя в команді. Всупереч обставинам Наталя знайшла сили, запрацювала з ще більшою наснагою і допомагає сотням тисяч людей навіть у військовий час.
Про інвалідність в Україні, власні пошуки сенсів та надану допомогу іншим – Наталя поділились в проєкті "Жінки. Інклюзія. Війна" для РБК-Україна. Далі - пряма мова.
"Ключ до серця людей з інвалідністю"
Пам’ятаю, як отримали аналізи сина з чотирикратним перевищенням цукру в крові. Ми терміново поїхали у лікарню на обстеження. Я ще не до кінця розуміла всього, що відбувалось. Сину було два роки, коли це сталось, він поступово втрачав активність та став худнути. Ми знали, що щось не так. Шукали відповідь та не очікували такого діагнозу. В ту ніч я зверталась до Бога з питанням: "Чому мій син?".
Я з 19 років була волонтером у благодійному фонді, я вірю, не п’ю, не палю, бажаю всім добра. Тож чому саме мій син отримав таку тяжку хворобу? Це питання для мене було відкрито деякий час. Та потім я зрозуміла, що Бог подарував мені ключ до серця сімей людей з інвалідністю. Так почався мій новий період в житті з десятками проектів, присвячених темі інвалідності.
Син Артем хворіє 7 років. Займається спортом та музикою. Ходить до школи. Чудово здав іспит до Гімназії. Чекаємо 1 вересня, трохи хвилюємось. Бо він ніколи не був у класі, де навчаються 30 дітей. Маємо надію, що все буде добре і його діагноз не завадить соціалізуватися у новому середовищі.
"З приходом окупантів діабет у дітей все частіше"
Перший этап - це дуже тяжкий період. Коли життя розділяється на "до" та "після". Приходить розуміння, що ця хвороба потребує постійної уваги. Коли чула від лікарів про страшенні наслідки та можливі ризики, то земля йшла з-під ніг.
Ми відчували, що зовсім нічого не знаємо про цю хворобу. Треба було брати себе у руки та швидко вчитись, практикувати, робити ін'єкції. Таких уколів може бути до 10 у день. Небезпека навіть у невірному визначенні коефіцієнта інсуліну.
За ці 7 років навчилися, проходячи через багато труднощів. Тепер я допомагаю іншим. У нас велика спільнота, де усі допомагають нововиявленим. На жаль, з приходом російських окупантів у міста і села нашої Батьківщини діабет у дітей все частіше. Стреси, які несе ця війна, дуже важко переносять діти. Навіть переїзд в іншу країну. По ночах сон у коридорі чи бомбосховищі. Якщо тато служить, то постійні хвилювання за нього.
"Він може сказати, що поїв, а сам забути. Це така дрібниця для звичайних дітей, але для мого – це загроза коми та смерті"
Цукровий діабет - відома хвороба, і зараз через війну людей з нею стає щодня більше. Стреси, відсутність сну та нормального харчування. Партнерські госпіталі прямо кажуть, що кількість хворих зростає надто стрімко. Дорослим з такою хворобою відносно легше, бо заміри цукру можна робити двічі на добу, а от з дітьми значно складніше. Діти дуже активні – це впливає на рівень цукру.
Діти можуть їсти щось неконтрольовано у школі, садочку чи з друзями. Та і загалом організм розвивається і змінюється, тому це надскладно. Коли я кажу надскладно – я не перебільшую. Ми з чоловіком робимо заміри щогодини, наприклад, я вдень, а чоловік прокидається вночі. Якщо не помітимо вчасно стрибка цукру, то дитина може впасти в кому.
Рятує спільнота, те, що ми можемо хоч між собою поговорити та обмінятись досвідом. Зараз у нас більше 300 таких сімей і ми постійно спілкуємось. Прикро, що зміни на державному рівні досі дуже повільні. Так, замість адекватної доказової реабілітації пропонується електрофорез чи грязьові ванни (спойлер, це дуже не ефективно).
А ще прикро, що наша Одеська область не входить в списки тих, які отримують санаторні направлення, бо ми і так рекреаційна зона. Мені зайве казати, як ми "відпочиваємо" останні роки, а дітям треба тиша і трохи відпочинку, щоб знизити рівень стресу.
"Я просто телефонувала всім друзям за кордон і просила вислати хоч якісь ліки"
В перші 10 днів війни в Одесі закрили всі аптеки, не було нічого. Тому я вирішила організувати гуманітарний штаб. Вже зараз ми - міський гуманітарний штаб. Але тоді ми мали дуже багато підопічних: від маленьких до великих, які потребували стабільного лікування. Тож з допомогою благодійників ми відкрили свою аптеку. Розбирали пакети, сортували, повідомляли про наявність ліків. З інсуліном було дуже складно, але ми справились.
В якийсь день я зрозуміла, що у нас 120 волонтерів. Кожен з них питав: що мені робити? Мій чоловік взяв роботу менеджера на себе, добре вміє організовувати процеси. Я йому дуже вдячна, що він як завжди підтримував мене.
Зараз у нас задач дуже багато. Наш рекорд - 1500 відвідувачів в день. За час війни ми віддали ліків на 1 500 000 грн. Ми відправили одинадцять машин ліків в Херсон та окуповану Нову Каховку. Їм дуже потрібна підтримка до звільнення територій, особливо людям з інвалідністю.
"Я пишаюсь тим, скільки у нас добрих справ"
За ці роки я реалізувала сотні благодійних проектів. Прямо зараз у нас їх близько десяти одночасно. Особливий день для особливих дітей – це заходи для дітей і окремо для батьків. Батькам ми робимо зустрічі з психологами та нутриціологами, а от для дітей цього разу була 41 локація. Це абсолютно різні майстер-класи, хтось вчить як робити штучне дихання, а хтось як створити букет з флористами. Проєкту вже п’ять років і він подобається одеситам.
Пам’ятаю як ми робили зустріч мам дітей з інвалідністю у сукнях. Нам написало багато різних бізнесів: пропонували подарувати сукні цим мамам або привезти морозиво. Наші підприємці дуже люблять підтримувати соціальні заходи і це дуже мотивує та надихає всіх волонтерів. Мами мало про себе розповідають і часто ховають свою біль, тому такі заходи їх розкривають та соціалізують.
Також ми займались екологією. Проєкт "Друге життя ваших речей" зберіг 2,5 тисяч тонн вживаного одягу, який міг відправитись гнити на смітник, а відправився людям, які його потребували. Багато гуманітарної допомоги надаємо в інтернати дітей. Там дуже багато потреб і вони постійні. Ще допомагаємо школою професій і багато-багато різного. Я пишаюсь тим, скільки у нас добрих справ.
"Я мрію, щоб наше місто змінилось. Щоб люди ставились один до одного та до природи чуйно. Щоб ми всі ставили інтереси країни вище своїх власних, а влада дійсно чула про запити і проблеми громадян"
Проєкт підготовано ГО "Епіпросвіта"
Автори тексту: Нія Нікель, Анастасія Рокитна
Фотограф: Анастасія Бас
***
Наталя Терехова, з Одеси, щомісяця витрачає близько 12 000 грн на моніторінг та інсулінову помпотерапію для свого сина і це перевищує іі зарплатню. Якщо ви хочете підтримати Наталю, та надати можливість робити багато добра для інших, ви можете надіслати донат за цими реквізитами:
5363542093612217
Терехов Олексій