“Не хочу травмувати старшого сина інвалідністю молодшого”. Історія мами-активістки

Материнство під час війни одна з найскладніших тем. Як не передати свої страхи? Як при цьому зберегти і дати відчуття дитинства? Як балансувати між стресом через відсутність сну та необхідністю бути опорою в військовий час? А якщо до всіх цих питань додати ще складніші? Відсутність укриттів обладнаних до людей з інвалідністю, неможливість продовжити професійну діяльність через хворобу дитини та відкладення самореалізації на роки. Це, на жаль, актуальні питання для мільйонів українців та українок.

Українка Ольга Гумен не захотіла миритись з такою реальністю життя в Тернополі і разом з іншими активістами будує центр денного перебування для дітей з інвалідністю. Це в свою чергу дасть можливість десяткам батьків знов повернутись до роботи, дітям освіту та реабілітацію, а спеціалістам – коло однодумців та обмін досвідом. Про те, як займатись не популярними соціальними проблемами під час війни жінка поділилась з проєктом "Жінки.Інклюзія.Війна" для РБК Україна. Далі - пряма мова.

Цього центру буде замало, після 18 років молодь з інвалідністю лишається в чотирьох стінах без будь-якої уваги

Кілька місяців назад наша новостворена ГО "Їжачок" отримала пропозицію приміщення для Центру денного перебування дітей з інвалідністю. Це як дитячий садок чи школа, але до занять додаються реабілітації та медичний супровід. Правда, майже одразу, ми зрозуміли, що цього буде мало. Через 5 років мій син стане повнолітнім і знову опиниться без належної освіти та соціалізації. Зараз він отримує лише ту допомогу, яку я йому забезпечую. В його спецшколі індивідуальний графік навчання виглядає як 4 години на тиждень. Звісно, це занадто мало для результату. Максим має психічні проблеми, розлад рухового, мовного апарату, епілепсію, через що і поліклініка не може ним займатись.

Фото: Ольга Гумен з синами (Роман Крих)

Як тільки ми завершимо та систематизуємо наш заклад, мій син матиме з нього випуститись. Це не впливає на мотивацію зробити проєкт, адже він спростить життя сотням, а згодом і тисячам дітей та їх родинам.

Паралельно ми робимо багато інших проєктів. Нещодавно встановили рекорд України – найбільший живий ланцюг за участю дітей з інвалідністю. Нас підтримала місцева влада та мер, для нас це було дуже важливим, бо це перші кроки ставати видимими і показувати, що інвалідність це така ж норма життя, як різний колір волосся чи очей.

Зачароване коло батьків-активістів

Загалом у нас дуже багато ідей та можливостей, проте ми як у зачарованому колі не можемо більше часу приділяти активізму, бо немає куди діти дітей на навчання, вимушено навчаємо самі, а потім немає часу на активізм і вранці знову все повторюється. Та ми працюємо, будемо лупати цю скелю частинами.

Ще з задумок – хочемо зробити інклюзивний фестиваль, тому зараз займаємось соціальним фандрайзингом. Насправді є дуже багато людей, які б хотіли допомогти та не знають як. Їм треба дати розуміння варіантів допомоги. Наприклад у нас багато молоді-волонтерів, 17-18 років, дуже активні але без досвіду. Вирішили залучити їх в пілотний проєкт інклюзивного 4-денного міні-табору для 10 наших сімей. Якщо все пройде добре – у вересні стартуватиме 2 заїзд "Веселих їжачків".

Ми орієнтовані не лише на дітей з інвалідністю, а скоріш на сім’ї таких дітей. Бо зараз мало хто звертає увагу на те, що батькам теж потрібна допомога, в першу чергу психологічна, братам і сестрам без інвалідності теж потрібна допомога. Такий досвід може назавжди лишати травми, а вся увага і сприяння тільки дітям з інвалідністю. Тож, ми хочемо працювати з сім’ями, реабілітувати та заряджати їх, поки діти з інвалідністю будуть поруч бавитись з волонтерами.

Мені ставили післяпологовий стресовий розлад через те, що я доводила лікарям, що у сина епілепсія

Вагітність у мене протікала важко, але не екстраординарно, тим паче я вже мала старшого сина, з яким теж так було, але він не має інвалідності. Менший же розвивався добре до 4-х місяців, потім стався гострий бронхіт і це загострило стан та переросло в епілептичні напади.

Мені доводилось вночі знімати на відео приступи, а вдень доводити лікарям, що у сина епілепсія. Але як зазвичай, акцент змістився на мене і мені ставили післяродовий стресовий розлад та не визнавали очевидного. Добре що мене хоч в психлікарню не забрали насильно. Так це тривало доти, поки у маленького не з’явились цілодобові наступи. Нам без МРТ, енцефалограми та інших необхідних аналізів виписали купу ліків. Майже всі були надважкими.

Після кількох реанімацій, я кинулась по всій країні шукати спеціалістів, які б зі мною докопались до причини. Бо без причини лікування як мертвому припарки. Коли ми приїхали в Німеччину то нам сказали, що у них немає пацієнтів, які б за життя стільки прийняли препаратів, скільки син за перші два роки. Ми об’їздили всю країну, але зрозуміли що потрібно закордон. Збирали на це кошти.

Дякую лікарям з "Охматдиту" та всім, хто допомагав нам на цьому шляху, бо ми нарешті дізнались причину – дисплазія правої півкулі. Треба було робити операцію по розділенню півкуль. Було 5% на успіх, але ми пішли на це, бо вже вичерпали всі інші можливості.

Фото: Ольга Гумен (Роман Крих)

Цей радикальний шлях привів до того, що приступи зупинились, але наступило відторгнення власного тіла. Син досі вчиться багатьом речам, які діти вміють у 2-3 роки. Зараз його стан стабільний, але потребує багато реабілітацій та допомоги. Нам складно добиватись реабілітації. Скажу прямо – іноді для дотримання його прав ми звертаємось в прокуратуру, бо інакше просто неможливо отримати підтримку.

Часом мені здається, що нам всією родиною вже час сидіти на заспокійливих

Найбільша біда для нас це сон. Страждає вся сім’я і ми дуже хочемо вирішити це питання. Іноді мені здається, що нам потрібні літри заспокійливих, бо відсутність сну десятиліттями робить нас змученими і нервовими. Але це жарт, тримаємось і шукаємо рішення. Переживаю, щоб такий досвід не відклався на старшому синові. Він живе з нами і часто допомагає з молодшим, але я боюсь вкрасти його життя. Стараюсь якнайчастіше відпускати, не тримати біля себе. Він не зобов'язаний бути нянькою і ставити хрест на своєму житті. У нього є бажання переїхати в Франківськ і хоча я, звісно, думаю "а як же я?", та все ж хочу, щоб у нього все сталось, як він бажає. Він цілеспрямований та талановитий, їздив на "Майстер-шеф діти" і я впевнена в його успіхах.

Щодо ситуацій в інших сім’ях, то звісно наша проблема не унікальна. Багато з наших підопічних сімей розлучені. Тому ми створюємо сімейноорієнтовані проєкти, де залучені всі. Можливо будемо робити романтичні побачення для батьків, поки наші волонтери з дітьми. Часто тати перетворюються в машину для отримання фінансів, оскільки забезпечення дітей коштує дуже дорого і вони забувають, що теж живі люди й мають потреби. Від того сварки і розлучення. Треба випускати стрес, давати собі розрядку і просто помічати красу життя.

Моя мама каже, що я вічний студент

Всі ці питання та робота з ВПО привели мене в психологію. Я щойно опанувала методику TRiM, яка спрямована на психологічну підтримку в надзвичайних ситуаціях, в тому числі профілактику ПТСР. В планах ще вивчити нейропсихологію, але це трохи згодом. До народження сина я працювала гідом, але суміщати це з його хворобою нереально. Захопилась фотографією, але через комплекс меншовартості вигоріла. Не могла нормально оцінити свою роботу фінансово і просто втратила мотивацію. Мене досі тягне до фотографії, я бачу все кадрами, але поки не повертаюсь в цю діяльність, приділяю більше часу на розвиток психологічного напрямку.

Я мрію створити туристичну фірму, яка б могла якісно надавати послуги людям з інвалідністю в Україні

І хоча моя мрія вміщується в одне речення – це дуже велика кампанія, адже потребує адаптації всіх історичних пам’яток, спеціальний транспорт, перекладачів на жестову мову, табличок шрифтом Брайля, супроводу і багато інших інфраструктурних змін. Моя ж перша професійна мрія – купити та обладнати автобус, який би міг возити дітей в наш майбутній Центр денного перебування. Це не так дорого, як може здатись, 220 000 грн. Та самі ми не потягнемо і будемо раді будь-якій допомозі.

Якщо ви хочете підтримати Ольгу та її ГО “Їжачок” – ви можете зробити донат на один із рахунків з поміткою “На соц.таксі "Їжачок"”:

Монобанка:
5375411207593679
https://send.monobank.ua/jar/3MMkv3jARm

Приватбанк:
5169360004471185

Ці кошти забезпечать дітей з інвалідністю доступом до освіти та піклуванням

Проект підготовано ГО "Епіпросвіта"
Автори тексту: Нія Нікель, Анастасія Рокитна
Фотограф: Роман Крих