"Не хочу травмировать старшего сына инвалидностью младшего". История мамы-активистки

Материнство во время войны – одна из самых сложных тем. Как не передать свои страхи? Как при этом сохранить и дать чувство детства? Как балансировать между стрессом из-за отсутствия сна и необходимостью быть опорой в военное время? А если ко всем этим вопросам добавить еще более сложные? Отсутствие укрытий, оборудованных для людей с инвалидностью, невозможность продолжить профессиональную деятельность из-за болезни ребенка и отложенная самореализации на годы. Это, к сожалению, актуальные вопросы для миллионов украинцев и украинок.

Украинка Ольга Гумен не захотела мириться с такой реальностью в Тернополе и вместе с другими активистами строит центр дневного пребывания для детей с инвалидностью. Это в свою очередь позволит десяткам родителей снова вернуться к работе, детям даст образование и реабилитацию, а специалистам – круг единомышленников и обмен опытом. О том, как заниматься не популярными социальными проблемами во время войны, женщина поделилась с проектом "Женщины.Инклюзия.Война" для РБК Украина. Далее – прямая речь.

Этого центра будет мало, после 18 лет молодежь с инвалидностью остается в четырех стенах без внимания.

Несколько месяцев назад наша новосозданная ОО "Їжачок" получила предложение помещения для Центра дневного пребывания детей с инвалидностью. Это как детский сад или школа, но к занятиям прилагаются реабилитации и медицинское сопровождение. Правда, почти сразу мы поняли, что этого будет мало. Через 5 лет мой сын станет совершеннолетним и снова окажется без должного образования и социализации. Сейчас он получает только ту помощь, которую я ему обеспечиваю. В его спецшколе индивидуальный график обучения выглядит как 4 часа в неделю. Конечно, это слишком мало для результата. У Максима психические проблемы, расстройство двигательного, речевого аппарата, эпилепсия, из-за чего поликлиника не может им заниматься.

Фото: Ольга Гумен с сыновьями (Роман Крых)

Как только мы завершим и систематизируем наше заведение, мой сын сможет из него выпуститься. Это не влияет на мотивацию сделать проект, ведь он упростит жизнь сотням, а затем и тысячам детей и их семьям.

Параллельно мы делаем многие другие проекты. Недавно установили рекорд Украины – самая большая живая цепь с участием детей с инвалидностью. Нас поддержали местные власти и мэры, для нас это было очень важно, потому что это первые шаги становиться видимыми и показывать, что инвалидность это такая же норма жизни, как разный цвет волос или глаз.

Круг родителей-активистов

В общем, у нас очень много идей и возможностей, однако мы как в заколдованном кругу не можем больше времени уделять активизму, потому что некуда деть детей на учебу, вынужденно учим сами, а потом нет времени на активизм и утром снова все повторяется. И мы работаем, будем лупить эту скалу по частям.

Еще из задумок – хотим сделать инклюзивный фестиваль, потому сейчас занимаемся социальным фандрайзингом. На самом деле очень много людей, которые хотели бы помочь и не знают как. Им нужно дать понимание вариантов помощи. К примеру у нас много молодежи-волонтеров, 17-18 лет, очень активны но без опыта. Решили вовлечь их в пилотный проект инклюзивного 4-дневного мини-лагеря для 10 наших семей. Если все пройдет хорошо – в сентябре стартует 2 заезд "Веселых ежиков".

Мы ориентированы не только на детей с инвалидностью, но скорее на семьи таких детей. Потому что сейчас немногие обращают внимание на то, что родителям тоже нужна помощь, в первую очередь психологическая, братьям и сестрам без инвалидности тоже нужна помощь. Такой опыт может навсегда оставлять травмы, а все внимание и содействие только детям с инвалидностью. Поэтому мы хотим работать с семьями, реабилитировать и заряжать их, пока дети с инвалидностью будут рядом играть с волонтерами.

Мне ставили послеродовое стрессовое расстройство из-за того, что я доказывала врачам, что у сына эпилепсия

Беременность у меня протекала тяжело, но не экстраординарно, тем более у меня уже был старший сын, с которым тоже так было, но у него нет инвалидности. Меньший же развивался хорошо до 4-х месяцев, затем произошел острый бронхит, и это обострило состояние и переросло в эпилептические приступы.

Мне приходилось ночью снимать на видео приступы, а днем доказывать врачам, что у сына эпилепсия. Но, как обычно, акцент сместился на меня и мне ставили послеродовое стрессовое расстройство и не признавали очевидного. Хорошо что меня хоть в психушку не забрали насильно. Так это продолжалось, пока у маленького не появились круглосуточные приступы. Нам без МРТ, энцефалограммы и других необходимых анализов выписали кучу лекарств. Почти все были сверхтяжелыми.

После нескольких реанимаций, я бросилась по всей стране искать специалистов, которые со мной докопались бы до причины. Ибо без причины лечения как мертвому припарки. Когда мы приехали в Германию, нам сказали, что у них нет пациентов, которые бы при жизни столько приняли препаратов, сколько сын за первые два года. Мы объездили всю страну, но поняли, что нужно заграницу. Собирали на это средства.

Спасибо врачам из "Охматдета" и всем, кто помогал нам на этом пути, потому что мы наконец узнали причину – дисплазия правого полушария. Надо было делать операцию по разделению полушарий. Было 5% успеха, но мы пошли на это, потому что уже исчерпали все другие возможности.

Фото: Ольга Гумен (Роман Крых)

Этот радикальный путь привел к тому, что приступы остановились, но наступило отторжение собственного тела. Сын до сих пор учится многим вещам, которые дети умеют в 2-3 года. Сейчас его состояние стабильное, но требует много реабилитаций и помощи. Нам сложно добиваться реабилитации. Скажу прямо – иногда для соблюдения его прав мы обращаемся в прокуратуру, иначе просто невозможно получить поддержку.

Порой мне кажется, что нам всей семьей уже пора сидеть на успокоительных.

Самая большая беда для нас – это сон. Страдает вся семья, и мы очень хотим решить этот вопрос. Иногда мне кажется, что нам нужны литры умиротворяющих, потому что отсутствие сна десятилетиями делает нас измученными и нервными. Но это шутка, держимся и ищем решение. Переживаю, чтобы такой опыт не отложился на старшего сына. Он живет с нами и часто помогает с младшим, но я боюсь украсть его жизнь. Стараюсь чаще отпускать, не держать возле себя. Он не обязан быть няней и ставить крест на своей жизни. У него есть желание переехать во Франковск и хотя я, конечно, думаю "а как же я?", но все же хочу, чтобы у него все произошло, как он хочет. Он целеустремленный и талантливый, ездил на "Мастер-шеф дети" и я уверена в его успехах.

Что касается ситуаций в других семьях, то, конечно, наша проблема не уникальна. Многие из наших подопечных семей разведены. Поэтому мы создаем семейно-ориентированные проекты, где привлечены все. Возможно, будем делать романтические свидания для родителей, пока наши волонтеры с детьми. Часто папы превращаются в машину для получения финансов, поскольку обеспечение детей стоит очень дорого и забывают, что тоже живые люди и нуждаются. От этого ссоры и развод. Надо спускать стресс, давать себе разрядку и просто замечать красоту жизни.

Моя мама говорит, что я вечный студент

Все эти вопросы и работа с ВПЛ привели меня в психологию. Я только что овладела методикой TRiM, которая направлена на психологическую поддержку в чрезвычайных ситуациях, в том числе профилактику ПТСР. В планах еще выучить нейропсихологию, но это немного позже. До рождения сына я работала гидом, но совмещать это с его болезнью невозможно. Увлеклась фотографией, но из-за комплекса неполноценности выгорела. Не могла нормально оценить свою работу финансово и просто утратила мотивацию. Меня до сих пор тянет к фотографии, я вижу все кадрами, но пока не возвращаюсь в эту деятельность, уделяю больше времени развитию психологического направления.

Я мечтаю создать туристическую фирму, которая могла бы качественно предоставлять услуги людям с инвалидностью в Украине

И хотя моя мечта умещается в одно предложение – это очень большая кампания, ведь требует адаптации всех исторических памятников, специального транспорта, переводчиков на жестовой язык, табличек шрифтом Брайля, сопровождения и многих других инфраструктурных изменений. Моя же первая профессиональная мечта – купить и оборудовать автобус, который мог возить детей в наш будущий Центр дневного пребывания. Это не так дорого, как может показаться, 220 000 грн. Но сами мы не потянем и будем рады любой помощи.

Если вы хотите поддержать Ольгу и ее ОО "Їжачок" - вы можете сделать донат на один из счетов с пометкой "На соц.таксі "Їжачок"":

Монобанка:
5375411207593679
https://send.monobank.ua/jar/3MMkv3jARm

Приватбанк:
5169360004471185

Эти средства обеспечат детей с инвалидностью доступом к образованию и заботе

Проект подготовлен ОО "Эпипросвита"
Авторы текста: Ния Никель, Анастасия Рокитна
Фотограф: Роман Крых