Детское сердце во взрослом теле. Как с врожденными пороками живут полной жизнью и после 40+

Еще несколько десятилетий назад большинство детей со сложными врожденными пороками сердца просто не становились взрослыми. Сегодня все кардинально изменилось: самые старые пациенты с такими патологиями доживают до 70-80 лет, воспринимают свой диагноз как хроническое состояние с необходимостью ходить к врачу.

О появлении уникального направления медицины ACHD (или GUCH), важности спорта и планирования беременности, а также о том, почему забота о сердце включает вакцинацию, в колонке для РБК-Украина рассказывает сердечно-сосудистый хирург и детский кардиолог Центра кардиологии и кардиохирургии Минздрава Украины Марианна Кривоус.

Пробегая через холл Центра, где я работаю, я часто встречаю знакомые лица мам своих пациентов и порой совсем не узнаю детей. Они слишком быстро становятся высокими подростками, а затем – интересными взрослыми.

Еще десять лет назад я была лечащим врачом мальчика, а теперь у ординаторской меня ждет самостоятельный молодой человек с тортом. Когда-то я оперировала девочку с косами, а сегодня вижу ее фотографии от профессионального модельного агентства.

Именно ради таких моментов мы и работаем.

Еще несколько десятилетий назад большинство детей со сложными врожденными пороками сердца просто не становились взрослыми. Сегодня ситуация кардинально изменилась. Благодаря развитию детской кардиохирургии и кардиологии более 90% детей с врожденными пороками сердца достигают взрослого возраста. Во многих странах взрослых с врожденными пороками сердца уже больше, чем детей.

Именно поэтому в мире появилось отдельное направление кардиологии – Adult Congenital Heart Disease (ACHD или GUCH), которое занимается взрослыми пациентами с врожденными пороками сердца.

Самые старые пациенты с отдельными врожденными пороками сегодня живут 70-80 лет. Это означает, что врожденный порок сердца все чаще становится не приговором, а хроническим состоянием, с которым можно прожить долгую, активную и насыщенную жизнь.

Но есть одна важная вещь, которую пациенты часто не осознают.

Операция в детстве не означает, что история с сердцем закончилась

Для большинства пациентов это означает начало нового этапа жизни, когда необходимо регулярное наблюдение у специалистов. Ведь даже после успешной коррекции могут возникнуть новые вызовы и потребность в повторных вмешательствах.

Именно поэтому во многих странах работают специализированные центры ACHD, где пациента сопровождает команда кардиологов, кардиохирургов, аритмологов, акушеров, генетиков, психологов и реабилитологов. В Центре кардиологии и кардиохирургии такая команда также есть. Наилучших результатов мы достигаем тогда, когда детские и взрослые специалисты ведут пациента вместе, обеспечивая непрерывность наблюдения.

Жить полной жизнью – возможно

Самое приятное в моей работе – видеть, как наши пациенты учатся, работают, путешествуют, создают семьи, занимаются спортом и приходят на плановые осмотры уже не как дети, а как взрослые люди со своими планами и мечтами.

Качество жизни далеко не всегда зависит от сложности самого порока. Международные исследования показали, что гораздо большее значение имеют психологическое состояние, возможность работать, поддержка семьи и хорошее самочувствие.

Именно поэтому современное лечение GUCH-пациентов давно вышло за пределы операционной.

Можно ли заниматься спортом?

Один из самых распространенных мифов, который мы слышим от пациентов: "Мне нельзя физические нагрузки".

На самом деле все наоборот.

Современные рекомендации подчеркивают: ограничения физической активности должны быть исключением, а не правилом. Для большинства взрослых с врожденными пороками сердца риск малоподвижного образа жизни гораздо выше, чем риск правильно подобранных физических нагрузок.

После операции наши пациенты еще в реанимации начинают работать с командой реабилитологов. Со временем большинство из них могут вернуться к активной жизни, заниматься фитнесом, плаванием, бегом или другими видами спорта.

Стоит ли без подготовки бежать марафон? Конечно, нет. Но возможно ли это после грамотного обследования, тренировок и сопровождения кардиолога? Во многих случаях – да.

Можно ли забеременеть?

Многие женщины с врожденными пороками сердца могут успешно родить здорового ребенка.

Однако беременность должна быть запланированной. Нужно заранее оценить риски вместе с кардиологом и акушером-гинекологом, имеющими опыт ведения таких пациенток. При отдельных сложных пороках сердца беременность остается высокорискованной, поэтому решение всегда принимается индивидуально.

Фото: Прооперированный врожденный порок сердца – не приговор, а состояние, за которым нужно наблюдать (предоставлена Центром кардиологии и кардиохирургии Минздрава Украины)

Психологическое здоровье так же важно, как и физическое!

Многие наши пациенты пережили несколько операций, долгие госпитализации, ограничения в детстве и волнения за собственное будущее. Поэтому тревога или депрессия встречаются у них чаще, чем в общей популяции.

Именно поэтому своевременная психологическая поддержка помогает легче адаптироваться к хроническому заболеванию, лучше придерживаться лечения и, в конечном итоге, жить качественнее.

Вакцинация – это тоже забота о сердце

Часто пациенты удивляются, почему кардиолог напоминает о прививках.

Ответ прост: грипп, COVID-19, пневмония или другие инфекции могут значительно ухудшать течение сердечных заболеваний, провоцировать аритмии, сердечную недостаточность и дополнительные госпитализации.

Именно поэтому международные рекомендации советуют взрослым с врожденными пороками сердца соблюдать календарь вакцинации и дополнительно вакцинироваться против гриппа, а также – против пневмококковой инфекции и COVID-19. Гепатита B – при частых госпитализациях или планируемых оперативных вмешательствах. Кори, краснухи, паротита – при отсутствии иммунитета.

С возрастом появляются новые вызовы

Еще одна особенность взрослых пациентов с врожденными пороками сердца заключается в том, что они взрослеют так же, как и все остальные.

Вместе с возрастом могут развиваться артериальная гипертензия, повышенный холестерин, сахарный диабет, ожирение или ишемическая болезнь сердца. Эти заболевания способны влиять на прогноз не меньше, чем сам врожденный порок.

Современный GUCH-пациент нуждается не только в контроле своей врожденной патологии, но и в профилактике приобретенных сердечно-сосудистых заболеваний. Контроль артериального давления, уровня холестерина, глюкозы крови, физическая активность, здоровое питание и отказ от курения становятся такими же важными, как эхокардиография или консультация кардиолога.

В Центре кардиологии и кардиохирургии мы стремимся к тому, чтобы пациент получал именно такое комплексное сопровождение – от детства до взрослой жизни.

Когда сегодня я встречаю в коридорах своих бывших маленьких пациентов, которые приходят уже не на очередную операцию, а на плановый осмотр, приводят своих детей или делятся новостями о работе и путешествиях, я каждый раз думаю: именно ради этого и существует детская кардиохирургия.

Мы оперируем не только сердце.

Мы помогаем ребенку вырасти и прожить свою полноценную жизнь.

Внимание: Этот материал носит исключительно общеобразовательный характер и не является медицинской консультацией. Информация предназначена для ознакомления с возможными симптомами, причинами и методами выявления заболеваний, но не должна использоваться для самодиагностики или самолечения. РБК-Украина не несет ответственности за диагнозы, поставленные на основе материалов сайта. В случае проблем со здоровьем обязательно обратитесь к квалифицированному врачу.