Меморандум о взаимодействии органов власти и медиков утвердили во время форума «Будущее - в настоящем», который состоялся на Харьковщине с участием главы ХОГА Юлии Светличной. Об этом сообщает Харьковская ОГА.
Форум собрал ведущих харьковских генетиков и медиков других специальностей, а также представителей органов власти и местного самоуправления. Главной темой разговора стала проблема профилактики в Харьковской области редких заболеваний, аутизма и синдрома дефицита внимания, гиперактивности.
«В Харьковской области из 2000 рожденных детей 1 является носителем редкого заболевания. И только 5% больных такими заболеваниями знают точно свой диагноз, - подчеркнула глава ХОГА Юлия Светличная. - Поэтому для того, чтобы на ранних стадиях осуществлять диагностику и предупреждать подобные заболевания, мы заключили меморандум, который даст возможность предоставлять информацию людям, повысить квалификацию медиков и, безусловно, власти - обращать внимание на те вопросы, которые в первую очередь нуждаются в решении, чтобы вся эта сфера и комплекс действий работали».
Меморандум об объединении усилий в профилактике редких болезней приняли совместно ХОГА, Харьковский областной совет и объединение «Генетика», в состав которого входят Межобластной специализированный медико-генетический центр - центр редких (орфанных) заболеваний, Украинский институт клинической генетики ХНМУ и кафедра медицинской генетики ХНМУ.
Во время форума руководитель области сосредоточила внимание присутствующих на ключевых проблемных вопросах сферы. А именно - недостаточной информированности семей и будущих родителей как о самих редких заболеваниях, так и об их причинах и методах предупреждения. Вторым вопросом, который должен быть решен, руководитель области назвала повышение квалификации врачей - в том числе первичного звена. Также Юлия Светличная отметила, что сейчас одной из важных проблем является отсутствие актуального реестра всех тех, у кого есть редкие заболевания.
«В Харьковской области сложилась хорошая практика поддержки медицины. Мы много ремонтируем, закупаем новое оборудование. Однако есть недостаток коммуникации. Исправляем это. Органы государственной власти, местного самоуправления, а также врачи и общество должны работать вместе», - подчеркнула глава Харьковской ОГА.
Генеральный директор Харьковского межобластного специализированного медико-генетического центра редких (орфанных) заболеваний Елена Гречанина в своем докладе во время форума привела те аналитические данные, которые собрал центр в течение своей работы, и отметила, что информация о редких заболеваниях и их причинах должна быть известна широкой общественности.
«Более 300 тысяч детей прошли через наши руки за 10 лет, 29 тысяч из них - с редкими заболеваниями. Недавно я обратилась к Юлии Александровне с предложением: давайте то, что мы накопили, отдадим людям. Мы знаем, как предотвратить инсульты и инфаркты, как изменить заболевания кроветворной системы. И Юлия Александровна сегодня выполнила свое обещание собрать медицинскую аудиторию. Мы давно хотели прийти к этому разговору. Мы не имеем права те знания, которые накопили, оставить у себя», - отметила Елена Гречанина.
Участники форума не только обсудили актуальные вопросы отрасли, но и договорились о конкретных шагах. Так, согласно подписанному меморандуму, в Харьковской области будут реализовывать долгосрочный проект, который позволит предоставить современные знания всем слоям населения, усовершенствовать раннюю диагностику и выявление наследственных заболеваний с помощью неонатального скрининга, развить пренатальноепрограммирование рождения здорового ребенка. Также планируется открытие школы тренеров в составе объединения «Генетика» для дальнейшего постоянного обеспечения информацией молодых семей и внедрения селективного скрининга на 30 нозологических форм редких заболеваний.