Три года не могли поставить диагноз: во Львове спасли ребенка с очень редкой болезнью

Что известно о болезни

Медики говорят, что семье мальчика понадобилось почти три года, чтобы поставить правильный диагноз.

По их словам, сначала лечили наросты на головке малыша у местных дерматологов. Затем в киевском Охматдете подтвердили несахарный диабет и обнаружили множественные полиорганные образования.

"МРТ-исследование показало, что по всему телу были разбросаны семь опухолей - в почках, в легких, в челюстях. Нам сказали, что надо их удалять", - рассказала мама Ярославчика.

Однако начало полномасштабной войны помешало семье продолжить лечение в Киеве.

Летом прошлого года у мальчика начались проблемы с почками, быстро нарастала почечная недостаточность. Семья обратилась за помощью в Центр, где мальчику срочно удалили опухоли из почек и мочеточников.

Четырехлетний Ярослав (facebook.com/zusdmc)

Как удалось вылечить мальчика

Диагностика этого редкого заболевания требовала междисциплинарного сотрудничества. Консилиум врачей заподозрил гистиоцитоз с множественным поражением органов. Позже гистологи подтвердили наличие мутаций, характерных для этого заболевания.

Уже за очень короткое время удалось значительно улучшить состояние мальчика. Ребенок нуждается в длительном специфическом лечении ингибиторами. Препараты дорогие и не всегда доступны в Украине.

Однако благодаря помощи фармацевтической компании это лекарство есть, и для пациентов они бесплатные.

Мама мальчика рассказала, что впервые за три года ее сын начал бегать и прыгать. Первые обследования после назначения лечения показали, что болезнь отступает.

Украинские врачи спасли мальчика с редкой болезнью (facebook.com/zusdmc)