Комітет Ради підтримав держзакупівлю препаратів для лікування рідкісних хвороб
Фото: в Раді підтримали держзакупівлі препаратів для лікування рідкісних хвороб (Віталій Носач/РБК-Україна)
Комітет Верховної ради з питань економічного розвитку підтримав державну закупівлю препаратів для лікування рідкісних хвороб. Йдеться про законопроект №4662.
За його словами, за дорученням медкомітету Міністерство охорони здоров'я розробило Концепцію розвитку системи допомоги громадянам, що страждають на орфанні захворювання на 2021-2025 роки. 17 березня документ направили до уряду на затвердження.
"Концепція передбачає виявлення точної кількості орфанних хворих та створення реєстру таких пацієнтів, розширення методів ранньої діагностики, розробку галузевих стандартів, забезпечення пацієнтів спеціальним харчуванням, надання психосоціальної підтримки хворим та членам їхніх родин", - поінформував нардеп.
Однак у документі не окреслене найважливіше питання - повноцінне фінансування за кошти державного бюджету лікування усіх орфанних хворих.
"Цього року фінансування з державного бюджету збільшено до 1,7 млрд грн. Це більше, ніж у 2020 році, однак все одно недостатньо. Кошти виділяються лише на 14 з 275 орфанних захворювань, включених до переліку МОЗ", - зазначив Радуцький.
Комітет пропонує на законодавчому рівні вирішити питання закупівлі препаратів для лікування рідкісних хвороб. Сьогодні держава проводить закупівлю тільки тих лікарських засобів, які включені до Національного переліку.
Нардеп підкреслив, що для лікування орфанних хворих найчастіше потрібні інноваційні препарати, які щойно з’явилися на ринку. Як наслідок, держава не закупає ці ліки. Це відбувається або через благодійні фонди, або в індивідуальному порядку.
"Лікарські засоби для терапії спинальної м’язової атрофії для одного пацієнта на рік коштують близько 2 млн доларів. Якщо ж виробнику держава гарантує регулярне проведення закупівель, то ціна значно зменшується - до 1,2 млн грн", - пояснив депутат.
Прийняття законопроекту №4662 врегулює держзакупівлі ліків для орфанних хворих.
"Минулого тижня законопроєкт № 4662 погодив комітет з питань економічного розвитку та спрямував на розгляд до ВР. Щойно процедура договорів керованого доступу запрацює, ДП "Медичні закупівлі України" зможе проводити закупівлі лікарських засобів для орфанних хворих", - сказано у повідомленні.
Нагадаємо, в Україні 5% населення країни мають рідкісні хвороби. При цьому 80% пацієнтів з рідкісними хворобами в Україні - діти.
Як писало РБК-Україна, наприкінці 2019 року комітет Верховної ради з питань здоров’я нації, медичної допомоги та медичного страхування рекомендував Кабінету міністрів затвердити Національний план дій з профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань в Україні на період 2020-2025 роки.
