Инклюзивность во время войны. Как мама мальчика с ДЦП создает социальные проекты

Детский церебральный паралич – ДЦП – три страшные буквы, еще несколько лет назад означавшие, что для человека с этой болезнью закрыто будущее. Отсутствие пандусов и лифтов, не адаптированные улицы, невозможность правильно реабилитировать детей и применять раннее вмешательство – буквально уничтожали любые шансы на счастливую и эмоционально полноценную жизнь для семей, воспитывающих детей с инвалидностью. Церебральный паралич – это болезнь, которая отбирает возможность управлять своим телом, но подавляющее большинство людей с этим заболеванием умственно сохранены.

В последние годы отношение к людям с ДЦП и другими формами инвалидности кардинально изменилось. Государственные заведения оборудуют свои помещения для легкого доступа в колесном кресле, художники освещают людей с инвалидностью в своих произведениях, а педагоги проходят курсы об инклюзивности и правилах общения с учениками.

Большой вклад в изменения сделала Виктория Панасюк, руководитель проектов Rotary, мама мальчика с ДЦП, маркетологиня и основательница известного социального проекта "Особливі". Сейчас Виктория одна из менторок курса "Государство без барьеров" от Дія.Цифрова освіта, преподавательница практического курса в Высшей школе публичного управления. Коуч по организационному развитию социальной сферы, финансовый и карьерный консультант.

Еженедельно она проводит десятки переговоров на самом высоком уровне в отношении людей с инвалидностью в Украине. О пройденном пути и будущем – Виктория поделились в проекте "Женщины. Инклюзия. Война" от ОО "Эпипросвита" для РБК-Украина. Далее – прямая речь.

Когда-то у меня была жизнь без слова "инвалидность"

Шестнадцать лет тому назад я не знала об инвалидности ничего. Работала с крупным бизнесом, а именно – коммерческим директором строительной компании. Потом родился Егор. Никто не ожидал его болезни. Почти целый год нам с мужем ничего не говорили. Мы самостоятельно докапывались, что происходит и от того потеряли столь драгоценное время на раннее вмешательство.

Считаю, что замалчивание проблематики возможного нарушения развития ребенка – одна из крупных социальных проблем Украины. Мы не говорим, что у здоровых родителей могут родиться дети с церебральным параличом. Соответственно, родители не могут подготовиться и бегают в растерянности по кругу. Как результат – страдает ребенок.

Фото: Виктория Панасюк и ее сын (Татьяна Кирилюк)

Помню, как 12 лет назад я впервые публично выступала с этой темой перед кучей специалистов в Киеве. Тогда я подняла вопрос, что у детей практически отсутствует возможность раннего вмешательства, оказывающего чрезвычайное влияние на уменьшение последствий ДЦП. К сожалению, этого вмешательства до сих пор нет. ДЦП – это дорога длиной в жизнь. Большим плюсом на этом пути стало то, что мой этап принятия Егора пришел очень быстро. Я поняла, что первая моя задача помочь сыну адаптироваться к окружающему миру, сделать среду благоприятной для его развития и передвижения.

Во время войны мы делаем для людей с инвалидностью больше, чем за все предыдущие годы

Находясь внутри процесса создания безбарьерности в Украине, я вижу, как во время войны вводится инклюзия. Только на этот год запланировано 360 мероприятий по реализации Национальной стратегии безбарьерности, привлечено 15 министерств, а также включена политика раннего вмешательства. Как маме парня, которому уже 16, меня сейчас интересует вопрос, что будет с людьми с инвалидностью 18+?

Недавно у меня была партнерская встреча с инициаторами создания ЦИНП (Центра инклюзивного обучения и трудоустройства). В нем люди с инвалидностью получают дополнительные навыки для работы и помощь в трудоустройстве и сопровождении на рабочем месте. Посмотрим, чем я смогу помочь и быть полезной. Для меня очень важно, чтобы сын чувствовал себя счастливо и достойно, поэтому вопросы его дальнейшего развития и жизни приоритетны.

Егор посещает специальную школу "Надія". В этом году он перешел на общеобразовательную программу, будет учиться 11 классов, как и все остальные дети. Я считаю, что это наша общая победа, к которой приложились учителя и специалисты. А все начиналось с домашней учебы, когда к Егору приходила учительница и было совершенно непонятно, как общаться с ребенком, который не сидит, самостоятельно не передвигается, не удерживает руками, не говорит. Но все сложилось, со временем мы начали ходить в школу раз в неделю, а теперь Егор учится на базе школы каждый день. Это настоящий прорыв.

Фото: Виктория Панасюк и ее сын (Татьяна Кирилюк)

Так совпало, что именно в то время, когда Егор пошел в школу, началось реформирование интернатной системы. Благодаря усилиям родителей, учителей и администрации нам удалось перевести специальную школу из двух групп в детском саду в полноценное помещение со спортзалом, столовой и мастерскими.

Более всего меня удивило тогда не то, что в течение года пришлось отстаивать права детей с инвалидностью на разных уровнях, доказывая важность именно дневного пребывания и обучения, а не жизнь детей в интернатах, а то, что были родители, которые хотели, чтобы их дети оставались в заведении круглосуточно на постоянной основе.

Мы сделали много работы, чтобы показать и доказать: ребенок должен каждый день возвращаться домой, получать родительскую опеку, заботу и любовь. Только так она способна к развитию и победам.

Наши дети попали в жернова перемен

Сравнивая ситуацию 16 лет назад и сейчас, конечно, я вижу положительные изменения в отношении и соблюдении прав людей с инвалидностью, но нам еще так далеко даже до удовлетворительного состояния социальной сферы.

Чего стоит хотя бы услуга обеспечения реабилитационного оборудования. По факту, она происходит в лучшем случае по картинке. От этого возникает множество проблем: неправильная осанка, деформация внутренних органов, ставящих крест на возможности человека самостоятельно передвигаться.

В реальности же работать эрготерапевт и сервисная служба, которые подбирают оборудование под индивидуальные потребности человека, затем подгоняют его и адаптируют во время роста и реабилитации, изменяя настройки.

Тоже самое можно сказать о реабилитационной системе, которая только сейчас, в этом году, приобретает мировые тенденции. Например, мы наконец перестанем лечить ДЦП массажами и электропроцедурами, потому что это чушь, а перейдем к основам доказательной медицины.

Фото: Виктория Панасюк и ее сын (Татьяна Кирилюк)

В "доковидный" период мы ездили на реабилитацию за границу. Там Егор сделал свои первые шаги, но тело было не готово. Мы думали, что готовы, а оказалось нет. Такие нагрузки повлекли за собой ухудшение его физического состояния, но вместе с тем мы поняли, каких бы результатов за эти годы мог достичь наш сын, если бы имел доступ ко всем нужным специалистам и грамотно составленную систему индивидуальной реабилитации.

А свобода передвижения? Чтобы проехать на метро, вы должны заранее позвонить и предупредить когда планируете быть, чтобы персонал метрополитена вас встретил и сопроводил. Представить себе, что просто самостоятельно зайти в метро и доехать к нужному месту в Киеве невозможно. Все это бесконечно снижает самооценку людей с инвалидностью, заставляет чувствовать себя беспомощными и зависимыми. Так точно не должно быть.

"Особливі"

Проходя весь этот путь по помощи своему ребенку, я начала помогать другим семьям, воспитывающим детей с инвалидностью. Так создалось сообщество, а впоследствии и социальный проект "Особливі", направленный на социализацию и повышение качества жизни детей, молодежи, людей с инвалидностью и их семей.

Основной целью проекта является то, что открывая мир для наших детей с инвалидностью, мы открываем миру детей, людей с инвалидностью. Это и есть настоящая инклюзия. Посещение театров, музеев, выставок, создание мероприятий по учебной и познавательной направленности, мастер-классов и системных курсов дает возможность прямой коммуникации между разными людьми, дает толчок для синергии и развития.

Помню, как однажды маленькая девочка спросила меня: "Почему такой большой мальчик сидит в коляске?" Я ответила, что Егор еще учится ходить, но он посещает школу и любит играть в мяч. Так что, если она будет давать ему немного поиграть с мячом, он будет очень рад. Девочка все поняла, без травмы, ужасов и слез.

Просто кто-то учится ходить год, а кто 16 и ничего такого в этом нет. Дети вообще все быстро воспринимают, если им спокойно разъяснять. Вряд ли эта девочка будет бояться людей с инвалидностью в будущем, потому что она уже имела хорошую коммуникацию и опыт, а не ответ "он болен, не трогай его".

Война требует от нас более быстрой адаптации и оптимизации навыков общения. Уже сейчас мы знаем о 27 000 военных с установленной инвалидностью. А сколько еще не установили? А сколько людей пострадали в результате боевых действий? Если говорить об общих цифрах в Украине, то в 2022 году было 2 млн 700 тысяч человек с инвалидностью, из которых 165 тысяч – дети.

Понятно, что война повлекла за собой миграцию, но мы понимаем, что общая тенденция в отношении людей с инвалидностью сохраняется и они всегда будут значимой частью общества, с которой следует коммуникировать, придерживаясь главного принципа "сначала человек, его достоинство, а затем инвалидность".

Мамы-невидимки

Это мой ужасный сон. Я не могу вообразить свою жизнь без собственной самореализации. Я каждый день учусь, получила несколько новых специальностей и постоянно совершенствуюсь. Вот прямо сейчас прохожу курс по менеджменту реабилитационных учреждений. Но я не все, а все не я.

Постоянно встречаю мам, которых заставили жить вместо своих детей. Они стали помощницами, водителями, учителями, охранниками, сиделками и воспитательницами из-за отсутствия системы сервисов для их детей с инвалидностью. По сути, мама должна давать любовь и попечительство ребенку, а не быть всем для него.

У родителей просто отобрали возможность самореализации и собственной жизни. Я не могу так. Я понимаю, что когда-нибудь мой ребенок будет жить без меня. Я стараюсь позаботиться о тех временах уже сейчас.

Это стало мотивацией изучить финансовый консалтинг и так увлекло, что я сейчас консультирую, развиваю частную практику. Параллельно разбираюсь с инвестициями и другими возможностями по созданию пассивного дохода, который в том числе обеспечит будущее Егора. Думаю о его опекунах и других сложных вопросах. Очень хочу сделать несколько образовательных курсов для мам, чтобы они вышли из тени и перестали быть невидимыми.

В ближайших планах создавать больше социальных проектов, делать их еще более масштабными и изменять ландшафт инклюзивности Украины.

Если вы хотите больше узнать и поддержать социальный проект "Особливі" - вы всегда можете связаться с Викторией напрямую https://www.facebook.com/osoblivi
+38 0956290029

Проект подготовлен ОО "Эпипросвита"
Авторы текста: Ния Никель, Анастасия Рокитна
Фотограф: Татьяна Кирилюк